Qui nous sommes

Le Groupe de soutien du syndrome de Sturge-Weber au Canada (GSSSWC) est un chapitre de la Sturge-Weber Syndrome Community (SWSC), une division de la Vascular Birthmraks Foundation (VBF). La SWSC a été fondée par des individus et des parents d’enfants atteints du SSW. En 2005, la SWSC s’est associée avec des bénévoles au Canada pour créer le GSSSWC, le premier site Web dédié au SSW au Canada.

Les fondateurs de la SWSC et leurs partenaires au Canada ont voulu que les parents et les patients aient accès facilement et gratuitement à toutes les informations disponibles sur le SSW. À l’annonce du diagnostic du SSW, les patients et leurs familles sont souvent bouleversés. Ils peuvent être particulièrement vulnérables durant cette période. C’est pourquoi le GSSSWC/SWSC met l’information et les services à la disposition des gens sans exiger en retour une adhésion ou une cotisation quelconque. Le fonctionnement du GSSSWC/SWSC est assuré entièrement par des bénévoles.

Beaucoup de médecins et d’hôpitaux ne connaissent pas le SSW, ou leurs connaissances et leurs expériences dans ce domaine sont limitées. Bien des gens se tournent alors vers Internet pour trouver de l’information et de l’aide. Le GSSSWC/SWSC croit qu’il est important de fournir aux patients, à leurs familles et au public en général une information digne de confiance.

Le GSSSWC/SWSC est conseillé par des médecins qui ont une renommée internationale, et ses bénévoles ont une connaissance et une expérience directes du SSW.

Les bénévoles du GSSSWC

Établi sur une base bénévole par un individu atteint du SSW, le GSSSWC souhaite montrer les côtés positifs de la vie avec un SSW. Certes, le SSW peut avoir des impacts dévastateurs, mais la plupart des individus atteints peuvent vivre une vie heureuse et productive. Plusieurs personnes atteintes du SSW ont eu des carrières, élevé une famille, et sont des leaders dans leurs propres communautés.

Stephen Hawkins – Bénévole au GSSSWC – Tabitha, la fille de Stephen, a le SSW. Peu de temps après sa naissance, les médecins ne parvenaient pas à contrôler ses crises d’épilepsie. A l’âge de 3 mois, elle a subi une hémisphérectomie, une intervention chirurgicale par laquelle on enlève la moitié du cerveau. Tabitha est aujourd’hui une jeune fille, dont la vue est menacée par un glaucome. Stephen a vendu presque tout ce qu’il possédait pour amener Tabitha en voyage à travers le Canada et lui permettre, avant qu’elle ne devienne aveugle, d’y voir tous les endroits dont elle avait entendu parler ou sur lesquels elle avait lu.

Tabitha Dunphy – Bénévole du GSSSWC – Pour certains, ce que Tabitha a réussi à faire dans la vie tient du miracle. Mais à ses yeux, toutes ces choses sont les mêmes que pour n’importe qui d’autre de son âge. La différence est que Tabitha a le SSW et que bébé elle a subi une chirurgie par laquelle on lui a enlevé la moitié du cerveau. Au cours du printemps et de l’été 2005, elle et son père Stephen ont traversé tout le Canada. Tabitha a agi comme porte-parole à la fois pour son pays et le SSW. Elle et son père ont profité du voyage pour rendre visite à d’autres familles concernées par le SSW, et pour faire connaître le SSW au Canada.

Lise Daoust - Lise vit à Montréal. Elle a une malformation artérioveineuse de la lèvre et s’intéresse aux anomalies vasculaires en général, mais plus particulièrement aux syndromes tels que celui de Sturge-Weber. Elle a créé en 2004 le site www.anomalievasculaire.org , le premier site en français dédié aux anomalies vasculaires. Elle a pris ou soutenu bon nombre d’initiatives dans le domaine. Elle souhaite que le SSW soit mieux connu dans les pays et communautés francophones, et que les personnes de langue française trouvent sur Internet l’information et le soutien qu’elles cherchent.

 


Notre mission

Le Groupe de soutien du syndrome de Sturge-Weber est une division de la Vascular Birthmarks Foundation. Nous offrons, sur une base bénévole, un soutien et des services aux individus et aux familles qui vivent avec le SSW et autres lésions vasculaires ; nous soutenons la recherche médicale et promouvons la formation médicale dans le domaine, et nous travaillons à sensibiliser le public en général.