La Vascular Birthmarks Foundation et le Groupe de soutien du syndrome de Sturge-Weber au Canada vous souhaitent la bienvenue!

In English

Un groupe de soutien international pour les individus et les familles qui vivent avec le syndrome de Sturge-Weber

Note de Remerciement

Le GSSSWC offre de l’information et du soutien en anglais et en français.

Le Groupe de soutien du syndrome de Sturge-Weber au Canada (GSSSWC) est le premier site Web dédié aux Canadiens qui vivent avec le SSW, à leurs familles et amis.

Le GSSSWC souhaite susciter l’intérêt de la communauté médicale canadienne et du public en général, tout en aidant à l’amélioration des méthodes de diagnostic et de traitement du SSW et des symptômes associés.

Chaque cas de SSW est unique. Les besoins des patients peuvent varier grandement selon les symptômes et leur gravité.

Nous souhaitons que les personnes concernées par le SSW puissent trouver sur ce site une aide et des réponses qui répondent à leurs attentes. Veuillez nous contacter si vous avez besoin de plus d’aide ou d’information, ou si vous avez des suggestions ou des commentaires quels qu’ils soient.

La VBF et le GSSSW-Canada fusionnent

La Vascular Birthmarks Foundation (VBF) et le Groupe de soutien du syndrome de Sturge-Weber au Canada (GSSSWC) sont fiers d’annoncer leur fusion. Le GSSSWC sera dorénavant connu sous le nom de VBF/GSSSSWC. Ces organisations unissent leurs forces afin de mieux desservir les patients et les familles qui vivent avec le syndrome de Sturge-Weber (SSW) et autres lésions vasculaires au Canada.

Le GSSSWC a d’abord été un chapitre de la Sturge-Weber Syndrome Community des Etats-Unis (SWSC), qui est une division de la VBF. La SWSC offre un soutien et des services, sur une base bénévole, aux individus et aux familles qui vivent avec le SSW et autres lésions vasculaires.

Tom Gilbert, directeur du GSSSWC, habite au Québec avec sa femme Chantal. Il a reçu le diagnostic de SSW en 2001. Depuis lors, Tom s’est employé à en apprendre davantage sur la maladie, et à aider d’autres personnes atteintes. Tom agira désormais comme président du chapitre canadien VBF/GSSSWC ; son organisation servira d’antenne au Canada pour les familles concernées par le SSW et autres lésions vasculaires.

La VBF est une organisation caritative internationale qui offre du soutien et de l’information aux personnes atteintes d’hémangiomes, d’angiomes plans, et d’autres lésions vasculaires et tumeurs. Elle commandite la recherche et promeut la formation médicale dans ce domaine. La fondatrice de la VBF, Linda Rozell Shannon, est la personne au monde qui connaît le mieux le domaine des anomalies vasculaires en dehors de la profession médicale. Par son travail sur le terrain et un dévouement inlassable, elle a fait en sorte que des milliers d’enfants de par le monde reçoivent un traitement.

Le GSSSWC conserve son nom de domaine (http://swscommunitycanada.org), mais il reflète la nouvelle structure. Tom Gilbert et plusieurs des bénévoles parlent couramment le français, et ils offrent un soutien et de l’information dans les deux langues.

Qu’est-ce que le GSSSWC peut faire pour vous ?
Nous avons besoin de vous entendre

Le VBF-GSSSSWC est au service des patients et de leurs familles… à votre service.

Comment pouvons-nous améliorer le site pour mieux vous servir ? Dites-nous ce que le GSSWC peut faire pour vous.

En devenant adultes, plusieurs de nos enfants atteints du SSW prendront en charge leurs soins et leurs traitements. Mais bien sûr, pour certains, ces soins continueront de leur être dispensés par leurs parents, leur famille, ou un établissement médical ou encore un établissement du type foyer-école. Notre vision, au GSSSWC, est que c’est à nous, les personnes atteintes et leur famille, de faire bouger les choses en ce qui concerne la maladie. Qui peut mieux porter la cause du SSW que les personnes atteintes ? Nous aiderez-vous ? Le GSSSWC appelle tous les adultes qui vivent avec le SSW et les parents d’enfants atteints à venir nous rejoindre. Exprimez-vous – nous avons besoin de vous.

Le GSSSWC a besoin de vos conseils. Saisissez l’occasion de faire quelque chose pour le syndrome de Sturge-Weber.

Pour devenir bénévole au GSSSWC, ou pour nous faire part de vos idées, de vos préoccupations et de vos opinions, contactez-nous par courriel à swsc@swscommunitycanada.org