Journal de Tom

Quelle Expérience.

TomCette expérience est celle d’une personne ordinaire – comme vous, ou comme votre femme ou votre mari, ou tout autre membre de votre famille.

Quand je vois un enfant ou un adulte en proie à une crise d’épilepsie, je sais comment ils le vivent dans leur corps, comparativement à vous ou à d’autres qui n’ont pas fait personnellement l’expérience de l’épilepsie. Je sais, parce que j’ai moi-même le syndrome de Sturge-Weber.

Depuis mon diagnostic il y a quatre ans (j’ai 38 ans), je prends des médicaments et j’espère qu’ils vont aider à faire cesser ces crises d’épilepsie que j’ai.

La plupart de mes crises se ressemblent, mais par deux fois j’ai fait une crise où tout indique que j’ai perdu complètement conscience. Je le sais par les témoins : ma femme qui se trouvait avec moi la première fois, et les infirmières de l’hôpital lors de ma dernière crise.

TomJ’ai décidé, avec ma femme, et après de nombreuses rencontres avec des médecins et des spécialistes, que les médicaments ont une efficacité limitée et que le prochain pas serait une intervention chirurgicale pour enlever la partie de mon cerveau qui cause toutes ces crises d’épilepsie. Nous avons pris une décision finale là-dessus le 31 octobre 2005 lorsque j’ai rencontré un des neurochirurgiens canadiens les plus réputés au monde et son équipe. Ils m’ont montré sur l’IRM qui avait été pris en juin 2004 l’emplacement exact où ils voyaient quelque chose d’anormal, mais ils avaient besoin de faire d’autres examens. L’examen nécessitait qu’on m’opère pour implanter des électrodes dans mon cerveau, mais d’abord ils voulaient faire un nouvel examen IRM.

Le 21 novembre 2005, j’ai été admis à l’Institut neurologique de Montréal pour un nouvel IRM, et le 22 on a procédé à l’implantation des électrodes dans mon cerveau. Je devais garder les électrodes pendant deux semaines au moins, jusqu’à ce que les médecins aient pu provoquer une crise d’épilepsie après m’avoir graduellement retiré mes médicaments.

Le mardi 6 décembre, j’ai commencé à avoir des crises vers 16 heures et elles ont duré jusqu’au 7 décembre. Je me souviens même d’avoir eu des hallucinations pendant ces crises, et certaines étaient très effrayantes.

Après cet examen, j’ai dû subir une autre opération pour retirer les électrodes… Je peux vous dire qu’après cette opération, quand je me suis réveillé, c’était douloureux. Les migraines mises à part, c’est le deuxième pire mal de tête que j’ai eu dans ma vie.

TomJe retourne à Montréal en février 2006 pour la grosse opération, une fois que les médecins auront obtenu toutes les informations dont ils ont besoin. Je vous dis à tous, où que vous soyez dans le monde, que si je dois être un cobaye pour tous ceux qui ont le SSW, alors je suis prêt à le faire. Espérons que les médecins trouveront comment améliorer la qualité de vie de ceux qui auront le SWW dans le futur.

Si l’histoire à venir après mon opération vous intéresse, tout simplement écrivez-moi et faites-le moi savoir. C’est avec plaisir que je vous dirai comment l’opération s’est passée, et comment je me suis senti par la suite.

J’espère qu’après avoir lu ceci plusieurs d’entre vous serez en mesure de comprendre un peu mieux ce que vivent les personnes atteintes du SSW.

Tom Gilbert
GSSSWC

Quelle expérience Partie II

Eh bien, pour ceux d’entre vous qui ont souhaité lire la suite en ce qui concerne mon traitement de Sturge-Weber, voici l’histoire de ma troisième chirurgie, un sujet qui sera moins long que la première partie.

Tom GilbertMa femme et moi attendions avec hâte le coup de fil des médecins nous fixant une date pour l’opération majeure. J’ai reçu l’appel de mon neurochirurgien le 24 janvier, il me demandait si nous pouvions aller le rencontrer le jeudi de la même semaine, chose impossible à faire dans un délai si bref à cause du travail de ma femme. Nous avons donc pris rendez-vous pour le lundi 30 janvier; au cours de cette rencontre, nous allions revoir le tout ensemble pour une dernière fois et dès le lendemain, on allait m’opérer. J’étais très content, car je m’attendais à n’être opéré que la deuxième ou la troisième semaine de février.

Le jour de ce coup de téléphone, j’ai dû aller faire une marche et réfléchir sérieusement pour la première fois à ce que je m’apprêtais à faire et j’ai commencé à me poser des questions auxquelles je n’avais pas pensé jusqu’alors, je me demandais si j’avais pris la bonne décision et comment j’allais m’adapter à ma nouvelle vision, et si toutes mes crises d’épilepsie allaient cesser. Comme je descendais la rue, je me demandais si j’allais garder la capacité de voir cette rue de la même manière, pour vous la question peut sembler stupide, mais quand on vous dit que vous allez perdre votre champ visuel gauche des deux yeux il y a de quoi se questionner. Mais je me suis dit que j’allais faire face aux événements avec une attitude positive quoi qu’il arrive.

TomNous nous sommes donc rendus à Montréal en voiture; les médecins nous ont reçus et nous ont expliqué la procédure chirurgicale.
Le lendemain à 7h30 du matin on m’a préparé pour la chirurgie, j’étais sur la table d’opération dès 7h45, et en moins de quelques minutes je glissais dans un bienheureux sommeil. Ma femme me dit que toute la procédure a duré en tout 9 heures.

Quand je me suis réveillé finalement ce soir-là et que j’ai ouvert les yeux pour la première fois j’ai réalisé avec stupeur que je pouvais voir des deux yeux. J’avais imaginé que je n’allais voir que du noir du côté gauche de mes deux yeux, ce qui n’était pas le cas. Quand un des médecins est passé m’examiner, je lui ai dit que je ne comprenais pas ce qui arrivait à ma vision. Il m’a expliqué pourquoi et m’a montré ce qui en était vraiment. Il s’est placé debout au pied de mon lit et m’a dit de le regarder bien en face sans bouger les yeux. Il a levé sa main et l’a déplacée lentement de ma droite à ma gauche en me demandant de lui dire à quel moment je ne la verrais plus. TomCe fut le moment de vérité, je me suis senti vraiment tout bizarre: dès que sa main eut franchi mon champ visuel droit et fut sur le point d’atteindre le champ visuel gauche, je la perdis de vue. J’étais complètement ahuri, j’avais plus ou moins espéré qu’en fait ma vision était demeurée intacte mais il m’a fait réaliser que c’était comme ça quand on enlève le lobe occipital droit du cerveau. De retour à la maison, je dois maintenant me préparer à faire de la thérapie pour ma vision, ce qui deviendra peut-être une histoire en soi. Nous verrons.


Notre mission

Le Groupe de soutien du syndrome de Sturge-Weber est une division de la Vascular Birthmarks Foundation. Nous offrons, sur une base bénévole, un soutien et des services aux individus et aux familles qui vivent avec le SSW et autres lésions vasculaires ; nous soutenons la recherche médicale et promouvons la formation médicale dans le domaine, et nous travaillons à sensibiliser le public en général.